Kinder mit Lungenhochdruck sind ein Leben lang im Lockdown

Wir brauchen Unterstützung

Bitte hilf Tobias und anderen Kindern, die heute mit pulmonaler Hypertonie leben

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Tobias träumt von einfachen Dingen wie Fahrrad fahren, zur Schule gehen und mit Freunden spielen.

Pulmonale Hypertonie raubt Kindern wie Tobias eine normale Kindheit. Eltern beobachten, wie ihre Kinder invasive, lebensrettende Prozeduren durchlaufen, obwohl sie wissen, dass ihr Kind möglicherweise nie das Erwachsenenalter erreicht.

Du kannst helfen. Mit jeder Spende können wir das Leben eines Kindes etwas schöner machen, besseren Behandlungen näher kommen und Kindern wie Tobias die Möglichkeit geben, ihre
Träume zu verwirklichen.

Wirst du Tobias heute helfen?

Kinder mit pulmonaler Hypertonie können nicht:

Laufen, spielen oder tanzen

Weil sie nicht genug Sauerstoff bekommen.

Fahrrad, Rollschuh oder Ski fahren

Weil durch den Wirkstoff ihrer Medikamente selbst kleine Blutergüsse schrecklich enden können.

Zur Schule, Parties oder Veranstaltungen gehen

Weil sie ein zu hohes Infektionsrisiko haben - selbst verbreitete Bakterien können sie ins Krankenhaus bringen.

Schwimmen, baden oder im Wasser spielen

Wegen lebenserhaltender Schläuche und 24-Stunden-Infusionsbehandlungen.

Wir brauchen Ihre Hilfe, um Hilfspakete für Kinder mit pulmonaler Hypertonie zu finanzieren

Erfahre mehr darüber, warum Kinder mit pulmonaler Hypertonie diese Vorräte benötigen

Wie Deine Spende Tobias und anderen Kindern mit pulmonaler Hypertonie helfen kann

Pulmonale Hypertonie raubt Kindern wie Tobias den Atem, den sie brauchen, um eine unbeschwerte Kindheit zu führen.

Aber Du kannst helfen! Wenn Du an O2Kids spendest, unterstütuzt du uns dabei, die Lebensqualität von Kindern zu verbessern und gibst Eltern und Kindern Hoffnung auf eine bessere Zukunft.

Erhöhe ihre Lebenserwartung

Verfügbarkeit von Medikamenten

Verbessere ihre Lebensqualität

Hoffnung für eine bessere Zukunft

Was ist pulmonale Hypertonie?

Pulmonale Hypertonie ist eine unheilbare Krankheit, die Kinder wie Tobias davon abhält, ein normales Leben zu führen. Aufgrund verengter Blutgefäße auf der rechten Seite des Herzens wird das Blut nicht richtig mit Sauerstoff versorgt.

Folglich wird die Krankheit sich verschlimmern und zu einer Rechtsherzinsuffizienz führen. Um zu überleben, müssen Kinder Blutverdünner nehmen und sich invasiven Eingriffen unterziehen, deren Genesung Monate in Anspruch nimmt. Kinder mit pulmonaler Hypertonie können nicht laufen, tanzen oder Sport treiben, weil zu viel Anstrengung tödlich enden könnte. Die Blutverdünner, die die Kinder einnehmen, verwandeln sie in Hämophile, was bedeutet, dass sie nicht wie andere Kinder herumtollen können. Selbst ein kleiner Bluterguss kann für sie schlimme Folgen haben. Kinder mit pulmonaler Hypertonie sind dadurch oft einsam, krank und fühlen sich von ihren Freunden isoliert.

Du kannst helfen

Deine Spende kann Kinder wie Tobias aus ihrer Isolation befreien. Du kannst helfen, ihr Leben nachhaltig zu verbessern. Am wichtigsten ist vielleicht, dass Du Tobias und anderen Kindern Hoffnung geben und zeigen kannst, dass sich andere Menschen um sie kümmern.

Sauerstoffkonzentrator

Die Sauerstofftherapie ist Teil von Tobias’ Leben. Dies gilt auch für jedes Kind, das an pulmonaler Hypertonie leidet. Die Krankenversicherung stellt sperrige Sauerstofftherapiegeräte zur Verfügung. Jedoch nicht für einen tragbarer Sauerstoffkonzentrator.

Ein tragbarer Sauerstoffkonzentrator ist wie ein Schlüssel zu einer Gefängniszelle. Mit einem Sauerstoffkonzentrator können Kinder außerhalb der vier Wände ihres Zimmers eine kritische Sauerstofftherapie erhalten.

Ein Sauerstoffkonzentrator ermöglicht es Kindern, mit ihrer Familie Urlaub zu machen und die Welt außerhalb der eigenen vier Wände zu sehen.

Ersatzpumpe

Wenn bei einem Kind pulmonale Hypertonie diagnostiziert wird, bekommt es einen neuen Begleiter in sein Leben - eine Medizinpumpe. Eltern verwenden die Vitalpumpe, um wichtige Medikamente zu verabreichen. Dieses Arzneimittel ist in einer normalen Apotheke nicht erhältlich und muss alle 24 Stunden nachgefüllt werden.

Die Pumpe und das Arzneimittel müssen mit äußerster Vorsicht behandelt und steril gehalten werden.

Sie befördert alle 30 Sekunden ein lebenswichtiges Medikament in die Herzkammer des Kindes. Wenn die Pumpe ausfällt, hat das Kind möglicherweise nur eine halbe Stunde oder weniger Zeit, um zu einem Spezialisten zu gelangen, oder das Kind stirbt.

Eine Reservepumpe ist somit eine Frage von Leben und Tod. Die Lebensversicherung zahlt jedoch keine zusätzliche Pumpe.

Adaptiver Roller

Kinder mit pulmonaler Hypertonie können nicht wie andere Kinder herumtollen oder spielen. Sie sind oft in den eigenen vier Wänden gefangen und führen ein Leben in hoher Einsamkeit. Sie müssen überall eine Pumpe und Sauerstoff mit sich führen. Die meisten Kinder können dieses Gerät jedoch nicht alleine tragen und damit nach draußen gehen.

Ein spezieller adaptiver Roller gibt Kindern mit pulmonaler Hypertonie die Möglichkeit, sich sicher im Freien zu bewegen und mit anderen Kindern zu interagieren. Das einzige, was die meisten Kinder mit pulmonaler Hypertonie mehr als alles andere wollen, ist, mit anderen Kindern zusammen sein zu können. Ein adaptiver Roller macht dies möglich. Tobias und andere Kinder wie er haben viel durchgemacht. Alle diese Kinder und ihre Familien wollen atmen und die Außenwelt genießen können. Ihre Spende wird dies ermöglichen. Du gibst diesen Kindern und ihren Familien Hoffnung. Du gibst ihnen die Freiheit, von ihren Häusern und Krankenhäusern zu entfliehen. Ohne Dich können wir das nicht tun. Wir brauchen Deine Hilfe, so wie Du Luft zum Atmen brauchst.

Die anderen Kinder sagen: "Komm, spiel mit uns!"

Aber meine Lungen sagen NEIN.

Tobias ist isoliert von anderen Kindern und dieser Welt. Wegen seiner pulmonalen Hypertonie kann er nicht Fahrrad fahren, Fußball spielen oder sogar im Gras herumlaufen.

Es ist wie in einem unsichtbaren Gefängnis zu sein - Du siehst die Welt vorbeiziehen und denkst, dass sich niemand für Dich interessiert.

Du kannst Tobias und anderen Kindern wie ihm helfen

Deine Spende gibt Tobias Hoffnung

Jede Spende gibt Kindern wie Tobias und ihren Eltern Hoffnung. Sie hilft Kindern, einen besseren Zugang zu lebensrettenden Medikamenten zu erhalten und verbessert die Lebensqualität von Kindern wie Tobias.

Kinder pro 1 Mio. sind in Europa betroffen

Mitgliedsverbände in PHA Europe

Kinder sind in Europa betroffen

Patientenmitglieder in nationalen Verbänden

Werde Teil einer weltweiten Gemeinschaft, um Tobias und Kindern wie ihm eine glückliche Kindheit zu ermöglichen

Mein Ziel ist es, einmal in meinem Leben ein Konzert mit meinem Enkelkind zu besuchen.

Kinder mit PH leben ein Leben lang wie wir in der Corona-Sperre.

Meine Glückszahl ist 8. So viele Pillen muss ich jeden Tag einnehmen, um meine Kinder wachsen zu sehen.

PH ist nur "selten", bis es Dir oder Deinem Kind passiert.

Jedes Mal, wenn ich schrittweise gehe, werde ich an meine Krankheit erinnert.

Ein Patient mit pulmonaler Hypertonie leidet jeden Tag während dem Gehen an Atemnot, im Gegensatz zu anderen Patienten, die Phasen haben in denen sie sich besser fühlen.

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